Co is een held!


6 Jaar
8 mei 2017, 14:31
Filed under: Uncategorized

Voor de trouwe volgers van deze weblog maar weer eens een update. 8 Mei blijft voor ons een gedenkwaardige dag. 6 Jaar geleden ging voor ons gezin het leven volledig ondersteboven door een agressieve eencellige die zich zo nodig in mijn linkerlong moest nestelen. We zijn nu 6 jaar verder en naar omstandigheden gaat het best aardig, maar de achtste mei zal altijd invloed houden op ons leven. Ik heb wel vaker gezegd dat dit soort heftige gebeurtenissen eigenlijk niet te verwerken zijn en dat je daar mee om moet leren gaan. Zelf heb ik wel aanvaard wat er allemaal gebeurt is en dat ik de nodige beperkingen heb maar ik kan er fysiek en mentaal goed mee uit de voeten. Goed, ik heb wel eens hulp nodig als het om fijne motoriek gaat, maar voor het overgrote deel ben ik zelfstandig in mijn doen en laten. Ik kan mezelf goed bezighouden met bestuurswerk, af en toe lesgeven en mijn internetwerkzaamheden. Met mij gaat het eigenlijk gewoon goed. Het zou echter mooi zijn als ik eens een opdrachtgever kon vinden die me wekelijks of maandelijks enkele uren buitenshuis bezig zou kunnen houden, want ik heb gewoon tijd over. Mijn energie groeit gestaag en ik zou er iets bij kunnen doen inmiddels. Gelukkig dienden zich wel enkele mooie uitdagingen aan op bestuurlijk en politiek gebied. Daar kan ik dan mijn organisatorische ei voorlopig wel in kwijt, maar een klusje buiten de deur erbij, zou een mooie stap zijn naar het opbouwen van een nieuw werkzaam leven. Niet meer de lichamelijke arbeid die ik deed, maar vertegenwoordigend, organiserend of ondersteunend. Daar ben ik goed in en dat vind ik leuk om te doen. Geduldig wacht ik dus op mijn kansen en probeer zelf kansen te creëren. Met dat wat er op mijn pad komt ga ik als vanouds aan de slag en zie wel wat er van komt. Ik hou mijn oren en ogen open, dan komt het uiteindelijk wel goed.

Advertenties


Weer een lustrum
11 februari 2017, 15:52
Filed under: Uncategorized

Deze week vierde ik weer een lustrum van mijn lichamelijke herstel. 5 Jaar geleden kwam ik weer definitief thuis na 9 maanden in ziekenhuizen en revalidatiecentrum te hebben vertoeft. Ik  werd in een besneeuwd decor binnengehaald door vrienden en familie en ik moest een denkbeeldige eindstreep wegduwen. In principe lag de wereld toen weer voor me open, maar niet voordat ik de nodige behandelingen en therapieën had ondergaan in de afgelopen jaren. Vorige week kreeg ik in het Wond Expertise Centrum te horen, waar ik maandelijks heen ging om de wonden aan mijn voetzolen te behandelen, dat de wonden rustig zijn en dat de huisarts dit gaat overnemen. Weer een stapje verder dus, voorlopig geen ziekenhuis meer voor mij en dat maakt me een gelukkig mens. Het gaat ook echt goed met me. Sinds ik aangepast schoeisel heb kost bewegen me veel minder energie en het geeft me zelfs de mogelijkheid om af en toe een wandeling te maken en ik kan weer mee met activiteiten die ik een jaar geleden nog voorbij moest laten gaan. Ik heb het nog steeds niet druk, maar ik probeer mijn kansen te pakken en nieuwe ideeën te ontwikkelen. Zo houd ik me naast bestuurswerk, vrijwilligerswerk en mijn internetbezigheden, nu ook bezig met les geven over het gebruik van de tablet en I-pad. Dat is bijzonder leuk om te doen en het brengt me weer iets vaker buiten de deur en onder de mensen. Geleidelijk wordt mijn langzame leventje weer iets drukker en daar kan ik intens van genieten. Het ziet er ook wel naar uit dat er nog wel bezigheden aan toegevoegd worden. Hier en daar liggen nog lijntjes uit en ook ben ik weer met nieuwe ideeën en uitdagingen bezig. Het geeft me het gevoel dat ik een toekomst heb en ik vind het heerlijk om hier naar uit te kijken.



Nieuwe schoenen
26 augustus 2016, 15:43
Filed under: Uncategorized

Ik heb nieuwe schoenen en daar ben ik echt heel gelukkig mee. Dan denk je misschien: Wat is dan het nieuws, ik koop ook wel eens nieuwe schoenen? Maar voor mij is dit belangrijk en het voelt als een flinke stap voorwaarts. Dit voorjaar belandde ik in het traject om orthopedisch schoeisel aan te meten en dat duurde even. Via een gipsen been, om de wonden aan mijn voeten dan eindelijk dicht te krijgen, naar de orthopedisch schoenmaker en revalidatiearts. Voor de schoenmaker was het wel een uitdaging, want de revalidatiearts en mijn persoon hadden nogal wat eisen en dat ook nog ondersteund vanuit het Wond Expertise Centrum (WEC). Zelf wilde ik van de overlast van de klapvoeten af (Ik kan mijn voeten niet vlak houden, mijn voorvoet valt naar beneden) en ik wilde ondersteuning voor mijn rechter enkel, terwijl ik ook auto wilde rijden zonder schoenen te wisselen. Revalidatiearts en WEC wilden een minieme Schoenen3belasting op de wonden onder mijn voeten en een rustig droog klimaat. Het duurt even, maar dan komt het toch goed. Eerst werden er zogenaamde proefschoenen gemaakt. Dat zijn de afzichtelijke eerste exemplaren, bestemd om de schoenen binnen een aantal weken optimaal voor jou op maat te maken. De vorm van je voeten wordt rondom overgenomen met behulp van gips en daar wordt een schoen voor gemaakt die gemakkelijk aanpasbaar is. Toen dat voortraject klaar was kon ik een schoen uitkiezen, met kleur, stiksels, vorm en dat soort zaken. De schoenmaker waarschuwde me vooraf wel dat hij geen fraai gevormd rank schoentje kon afleveren, met de voeten die ik heb, maar dat geloof ik wel wat. Als het er maar een beetje uitziet. Twee maanden moest ik er op wachten (Schoenmakers gaan ook met vakantie), maar ik vind dat het resultaat er wezen mag. Ergens in mei sprak ik een oudere dame, die ik overigens niet kende, over mijn schoenen en zij adviseerde donkerblauw. Dat is het geworden met klittenbanden om ze zelfstandig aan en uit te kunnen doen.

Ik ben zo blij met deze aangepaste schoenen omdat ik bijna geen pijn meer heb aan mijn voeten en omdat lopen zoveel makkelijker gaat. Alle fysieke dingen kosten zo ontzettend veel minder energie dat het mijn leven een stuk eenvoudiger maakt. Ik ben aan het wandelen geslagen en merk dus ook dat mijn conditie nog miserabel slecht is. Maar dat gaat wel verbeteren in de toekomst. Voorlopig moet ik voorzichtig doen met het dragen van mijn mooie nieuwe leren schoeisel, om nieuwe problemen aan mijn voeten te voorkomen. Iedere dag een uurtje langer aan, adviseerde de schoenmaker. Dat ga ik doen en voorlopig trek ik ze iedere dag met een heerlijk gevoel aan. De energie die ik bespaar kan ik goed gebruiken om weer een werkend leven op te bouwen. Daar ligt voorlopig voor mij persoonlijk de prioriteit.

 



En het is weer 8 mei
8 mei 2016, 13:12
Filed under: Uncategorized

5 Jaar geleden was de 8e mei ook een zondag en dus ook moederdag. Op die dag, 5 jaar terug, ben ik afgevoerd met de ambulance, moederdag latend voor wat het is en met de welbekende gevolgen. Volgens mij heeft mijn moeder haar cadeautje toen een half jaar later nog gekregen. Waar blijft de tijd? Maar goed, ik leef nog en daar ben ik nog iedere dag dankbaar voor. Ik geniet namelijk van het leven en probeer er op mijn manier het maximale uit te halen. Deze week hadden Gerdine en ik het weer even over die heftige periode uit ons leven en we hadden allebei wel zoiets van; We zijn er wel klaar mee. We gaan dit gebeuren nooit kwijtraken, maar denken dat we het toch goed verwerkt hebben en dat voelt goed. De focus moet op de toekomst en dat lukt.

Hoe gaat het nu met me? Nou,  best wel goed. Het leven met onwillige handen en voeten gaat me goed af en voor mijn voeten zit ik inmiddels in een traject om orthopedisch schoeisel aan mijn voeten te krijgen, compleet met (allerlei kleuren) gips aan mijn linkervoet. Daar kijk ik naar uit, want ik ga er van uit dat lopen me dan een stuk makkelijker af gaat, zodat het minder energie kost. De energie die ik nodig heb om mijn langzaam drukker wordende leven vol te kunnen houden. Heel langzaam komt er meer werk naar me toe en daar worden we bij ons gelukkig van. Het leven normaliseert weer een beetje en financieel kunnen we het ook wel gebruiken. Ik ben weer regelmatig met de auto op pad naar allerlei verschillende werkzaamheden. Bestuurswerk, schrijven, gastcolleges, werken als vertegenwoordiger en ondersteuner van verschillende organisaties, en dat naast het vrijwilligerswerk, webdesign en ander internetwerk wat ik al deed. Het past precies op dit moment. Ik heb namelijk nog steeds mijn rust hard nodig, dus ik moet niet te hard van stapel lopen. Nog regelmatig ben ik volledig uitgeblust na een paar drukkere dagen. Het zou zomaar kunnen zijn dat ik nog steeds de gevolgen ondervindt van de kunstmatige coma waar ik wekenlang in heb gelegen. Dat noemen ze PICS (Post Intensive Care Syndroom) en dat houdt onder andere in dat je nog jarenlang vermoeidheidsklachten kunt hebben. Ik zeg erbij, het zou kunnen, want niemand die dat zeker weet, maar in mijn optiek klinkt het logisch.

Mijn nieuwe leven is dus in opbouw en dat gaat de goede kant op. Ik voel me prima en maak me voor mezelf weinig zorgen over de toekomst. Over mijn vrouw en kinderen heb ik wel de nodige zorgen. Met de MS van Gerdine weet je het nooit, het slaat zomaar weer eens toe. De  onzekerheid van deze aandoening zorgt ervoor dat je zoveel mogelijk met de dag leeft en dat is soms wel eens onpraktisch, terwijl het reëel is om rekening te houden met plotselinge kenteringen in ons leven. De praktijk wijst ook uit dat het leven voor onze drie prachtige kinderen, ook na 5 jaar nog regelmatig lastig is door al het gebeuren. Toch zegt de optimist in mij dat wanneer we de tijd krijgen het allemaal binnen afzienbare tijd beter wordt.



Lopend door het AMC
14 augustus 2015, 15:09
Filed under: Uncategorized

AMCGisteren zijn we, Gerdine, Melanie, Rosanne en Co, terug geweest naar de afdeling Intensive Care van het AMC. We hebben hier een rondleiding gehad en tegelijkertijd een gesprek gevoerd met de arts die in Mei 2011 de verantwoordelijk arts was van mij als toenmalig patiënt. We wilden graag samen kijken op deze afdeling die voor mijn gezin zo vertrouwd was en waarvan ik, behalve de binnenkant van mijn kamers, weinig gezien heb. De dames hebben me laten zien hoe ver het lopen was, waar de opvangkamers waren, waar ze op het plein eten gehaald hebben en in welke kamers ik gelegen heb, enzovoorts. Ook ik heb de nodige herkenbare dingen gezien. De kamer waar ik in de eerste periode lag en die vermaledijde quarantaine kamer, waar ik uren naar die deur heb liggen staren, in de hoop dat die open ging. Allemaal kleine en vage herinneringen die soms na een korte discussie en uitleg op z’n plaats vallen.

Toch wel bijzonder dat ook hier het geval patiënt Schipper na 4 jaar nog bekend was. De arts kon zich nog goed de extreme lichaamswaarden herinneren en de eveneens extreme mate van medicatie.  We wisten dat het op het randje was, maar het is toch wel gek om te horen dat er verschillende keren is vergaderd over mijn leven, maar ook over mijn dood. De arts vertelde dat ze zich tijdens de teamvergaderingen verscheidene malen afgevraagd hebben: “Waar zijn we mee bezig?” Uiteindelijk heeft mijn nog jonge leeftijd (Ja veertigers, 47 is dus nog jong) voorkomen dat de artsen het hebben opgegeven en niet mijn leven voortijdig hebben beëindigd. Daar ben ik iedere dag nog dankbaar voor. De arts benadrukte ook dat dit soort beslissingen logischerwijs nogal wat doen met iemand die moet beslissen over leven en dood.

Het was al met al een best leuke, eigenaardige maar informatieve ochtend. met hier en daar nog een siddermomentje, met een arts (die ik overigens niet herkende) die via ons gesprek ook weer wijzer werd over de nodige verbeterpunten voor zijn afdeling. Op weg naar de uitgang zijn we nog verpleegkundigen tegengekomen, waar enkelen zich mij nog herinnerden en van een van hen kregen we nog leuke anekdote te horen over een verzorgingsmoment. Dat gebeurde allemaal lopende voort en dat was voor mij in ieder geval de eerste keer dat ik gelopen heb in het AMC. Best bijzonder!

Nog een bijzonder uitje was een bezoekje aan het strand. Gerdine en Rosanne hadden besloten om op een mooie zondagavond de zon in de zee te gaan zien zakken. “Nou”, zei ik, “Dan wil ik ook wel mee.” Dat was goed en zo belandde ik na een jaar of 5 weer eens op het strand. Het was wel even ploeteren met mijn slappe enkeltjes door het losse zand, maar het ging makkelijker dan ik dacht. Ik was altijd graag op het strand en het was dus even een kort emotioneel momentje. Dat had ik toch weer geflikt! We hebben trouwens een hele mooie avond gehad daar.

Verder sukkelt mijn leven rustig door en ben ik ondertussen op zoek naar hier en daar een betaald klusje. Ik doe volgens mij wel genoeg pro deo, en als ondernemer wil ook ik mijn inkomen wel eens een beetje opkrikken. Ik ben tegenwoordig webmaster en ontwerper van enkele websites en hier en daar zit er wat werk in de pen, maar dat kan allemaal nog beter. Dus wanneer iemand nog een klusje weet voor enkele uren per week of per maand voor iemand met fysieke beperkingen maar met een helder verstand. Ik hou me aanbevolen.



4 Jaar
8 mei 2015, 20:21
Filed under: Uncategorized

Vandaag ‘vieren’ we dat ik 4 jaar geleden niet dood gegaan ben. Een dag die ieder jaar wel weer de nodige emoties naar boven laat komen, want uiteindelijk heeft dit zoveel impact op je leven, dat je het nooit volledig kunt verwerken. We vieren dus het leven. Vanavond hebben we iets lekkers bij de thee, we drinken een borrel en Gerdine gaf me vandaag heel lief een bosje bloemen en de felicitaties met de ‘overwinning’. Het was inderdaad een, zij het nipte, overwinning op de dood en daar zijn de nodige zeges aan toegevoegd. De laatste wapenfeiten zijn auto rijden en zelf mijn sokken aantrekken. Dat kan allemaal weer en dat geeft me de nodige vrijheid terug. Niet meer vragen of iemand me hier of daar heen wil brengen en ook Gerdine heeft daar dus meer rust van.

Voor degene die me niet of nauwelijks ziet kan ik melden dat de vooruitgang nog steeds daar is, hoewel het wel steeds langzamer gaat. Maar goed, het lijf wordt wel steeds sterker met als gevolg dat ik fysieke werkzaamheden iets langer kan volhouden en mijn rechterhand wordt iets soepeler en ik krijg iets meer kracht in mijn duim en wijsvinger, wat toch weer meer mogelijkheden geeft, zoals het eenvoudiger sluiten van de rits van mijn jas. Best handig. Mijn voeten klappen nog steeds naar beneden als ik ze op til (klapvoeten), maar ook daar zit lichte verbetering in en mijn rechterenkel wordt ook sterker in de zijwaartse beweging. Ik moet gewoon genoeg geduld hebben, en als ik 5 jaar verder ben weet ik zeker dat het allemaal wel een stuk verbetert is. Vooral de discipline in het revalidatie proces handhaven dus. Voorlopig kan ik me prima vermaken met bestuurs- en vrijwilligerswerk en met het maken van websites. Het is de bedoeling om de komende maand wat energie te steken in mijn boek Op sterven na dood, zodat ik me niet hoef te vervelen. Ondanks mijn handicaps gaat het dus goed met mij. Ik voel me prima en ik heb het idee dat ik mijn leven op het moment goed op orde heb. Ik kijk zelfs stiekem wel eens uit naar nieuwe uitdagingen, ingegeven door mijn gegroeide vrijheid. Het is duidelijk dat ik weinig reden tot klagen heb.



Auto rijden
12 maart 2015, 13:34
Filed under: Uncategorized

Vandaag vieren we een feestje. In het kader van het herpakken van het leven heb ik vanmorgen een mooie mijlpaal behaald. Ik mag binnenkort weer auto rijden. Vanmorgen had ik een soort test met een inspecteur van het CBR en deze man vond dat ik met enkele aanpassingen uitstekend reed. Dat geeft een geweldig goed gevoel durf ik hier gerust te melden. Jammer genoeg DSC03883gaat het nog even duren voordat ik echt kan rijden, want CBR en gemeente moeten natuurlijk nog wel de nodige administratieve handelingen verrichten. Daardoor is er echter wel tijd om even rustig naar een autootje uit te kijken. Er hoeven gelukkig geen uitgebreide aanpassingen aan de auto gedaan te worden. Een stuurknop voor mijn rechterhand en dan zorgen dat ik de rest van de bediening met links kan doen. En het moet uiteraard een automaat zijn, maar dat had toch al de voorkeur voor Gerdine, dus dat is nauwelijks een aanpassing te noemen. Denk nou niet dat het allemaal vanzelf gaat, het is nogal een gedoe om dit voor elkaar te krijgen. Keuring, rijlessen en papieren rompslomp horen er allemaal bij in dit traject waar wordt vertelt dat je toch niet echt hoeft af te rijden maar uiteindelijk ben je aan kosten toch nog zo’n half rijbewijs kwijt. Jammer dan, want het is het allemaal dubbel en dwars waard. Straks weer zelfstandig rijden dus en dat geeft me een ongelooflijke vrijheid terug en de vervulling van een bijna 4 jaar durende droom.

Het boek ‘Op sterven na dood’ gaat lekker als het om verkopen gaat en we krijgen heel veel leuke reacties van degenen die het gelezen hebben. Ik hoor termen als bizar en verbijsterend en velen geven aan dat ze het in 1 ruk uitlezen en dat het lekker leest. Allemaal positief dus en binnen enkele weken ga ik het verhaal vertellen op een MBO zorgopleiding. Een echte lezing dus. Misschien kan ik later zelf wel naar zo’n lezing toe rijden, in ons eigen autootje, of misschien wel naar de vergaderingen van het waterschapbestuur. Ik sta namelijk op de lijst bij Boeren Burgers Waterbelang (Lijst 6 – nummer 6) en als ik in dat bestuur kom zou het voelen alsof ik weer een baan heb, en dat zou het verhaal voor mij helemaal compleet maken. Maar vandaag ga ik genieten van deze mijlpaal en alvast denken aan al die uitgestelde bezoekjes verderop. Let op, ik zou zomaar eens een bakkie kunnen komen doen.