Co is een held!


8 jaar
7 mei 2019, 19:49
Filed under: Uncategorized

Voor de volgers weer een bericht op deze weblog. Het is alweer 8 jaar geleden dat het leven van mijn gezin en mijzelf op een bizarre manier over de kop ging. We hebben het er thuis niet meer zo vaak over. Het leven gaat voor iedereen gewoon verder, met alles wat er bij hoort. Toch kijken we af en toe even terug, wanneer het in het gesprek te pas komt en steeds merk je hoeveel impact het allemaal heeft gehad. Gerdine en ik doen ons ding en onze kinderen zijn lekker bezig om een richting te geven aan hun toekomst.  Na  alles wat er de afgelopen 8 jaar is gebeurt is dat een plezierig gegeven, want als ouders wil je niets meer dan een mooie  toekomst voor je kroost.

Hoe gaat het dan met mij en Gerdine? Het gepaste antwoord is dan dat het naar omstandigheden best aardig gaat. Gerdine weet met de MS vaak niet hoe de dag gaat verlopen, maar ze heeft toch lekker al meer dan anderhalf jaar niet in het ziekenhuis gelegen. Maar MS blijft onvoorspelbaar en ze gaat helaas wel langzaam achteruit. Ook ik leef mijn leven en probeer de  uitdagingen en kansen die op mijn pad komen te grijpen, liefst met beide (onwillige) handen. Ook dat lukt, maar mijn belangrijkste rem is het gebrek  aan energie en niet eens mijn handicaps. Na drukke dagen moet ik altijd enkele dagen een laag tempo aanhouden en dan slaap ik soms wel 12 uur achtereen. Dat is ook echt nodig om een beetje bij te komen, alhoewel  ik de laatste tijd het gevoel heb, dat de vermoeidheid gelijk blijft, maar dat ik iets sneller herstel. Positief dus, terwijl als extra mankement een stijfheid in heupen en liezen mijn bewegen beperkt.

Toch ben ik bezig mezelf te ontwikkelen. In het verleden noemde ik mezelf ‘algemeen dienstverlener’. Dat algemene is er wel af, want ik durf te stellen dat ik inmiddels schrijver en website-bouwer ben. Daar hou ik me voornamelijk mee bezig. Naast de regionale kranten schrijf ik nu ook zeer regelmatig voor een agrarisch vakblad. Dat is vooral leuk, omdat het een gewaardeerd blad is bij akkerbouwers en veehouders in het westen van Nederland. Dat is ook een richting waar ik heen wil en ik hoop daar straks een stuk broodwinning uit te  halen. Als hobby maak ik zo af en toe een boek. Afgelopen weekend heb ik mijn tweede kinderboekje mogen presenteren, ‘Het verhaal van Giraf en Muis’. Dat maakt het leven vooral ook leuk, dit soort uitstapjes. Daarnaast heb ik nog de gemeentepolitiek, het waterschapsbestuur en enkele vrijwilligerstaken. Het houd me bezig en ik denk dat ik op dit moment zo best een leuk leven heb. Wel blijf ik hopen op een baantje waar ik een beperkt aantal regelmatige uren per week of maand buiten de deur kan werken. Dan komt er toch iets meer structuur in het leven, want ook dat is een aantrekkelijke gedachte.

Advertenties


Stuk
7 februari 2019, 19:47
Filed under: Uncategorized

Deze weken wordt er een vierdelige serie uitgezonden door de VPRO. De reportage heet ‘Stuk’ en speelt zich af in Heliomare op de afdeling waar ik 7 jaar geleden een half jaar moest verblijven. Vandaag ben ik precies 7 jaar geleden definitief thuisgekomen (Dit vieren we met een door Gerdine gebakken stuk appeltaart), maar als ik naar de beelden kijk is er weinig veranderd. Ik zie veel herkenbare dingen. Niet alleen aan de omgeving, de artsen en verpleegsters en de kamers maar vooral ook aan alle narigheid die je daar ziet. Ik heb altijd gezegd dat je in Heliomare het neusje van de zalm aan medische narigheid vindt. Dat zie je in het programma prima terug.

Een van de meest opvallende dingen die mij persoonlijk op valt is de strijdlust en de wil om er het beste van te maken. Voor het gros van mijn Heliomare-maatjes uit die tijd gold dat ook. Verder moeten, maar vooral ook verder willen, zo goed en zo kwaad als het ging. Daarbij zag je ook veel mensen stapjes vooruit maken, maar uiteindelijk zag je niemand in blakende vorm aan het eind van de revalidatieperiode, het revalidatiecentrum huppelend verlaten. Toch is het een hele goede plek waar fantastische mensen werken. Het is een periode geweest, waarvan ik zeg dat ik eigenlijk niet had willen meemaken, maar ik had het ook  niet willen missen. Ik heb daar een enorme brok levenservaring opgedaan, tegen wil en dank. Een ervaring waar ik de rest van mijn leven profijt van zal hebben.

In de serie spreekt de Amerikaan Paul me het meeste aan. Net als ik zit hij daar door eenvoudige domme pech. Net als hij was ik, vooral de eerste maanden volledig afhankelijk van alles om me heen. En net als bij ons krijgt zijn vrouw een slechte diagnose van de artsen, terwijl hij niet thuis kan zijn voor de nodige steun. De vrouw van Paul heeft borstkanker en Gerdine kreeg de diagnose MS terwijl ik nog in Heliomare verbleef. Net als wij destijds, kregen zij in korte tijd de volle laag. Ook Paul heeft jong volwassen kinderen en als ik kijk hoe het mijn kinderen vergaan is nadat wij ziek werden, hou ik mijn hart vast voor de kinderen van Paul. Narigheid is duidelijk van alle tijden.

Hier in Opmeer gaat het redelijk. Zeker met mij en onze kinderen. Met Gerdine blijft het kwakkelen, maar dat hoort nou eenmaal bij MS. De ene dag is beter dan de andere. Bij mij is vooral energie een probleem, maar met af en toe een paar minder actieve dagen lukt het me om mijn opdrachten en andere bezigheden te volbrengen. Laatst kreeg ik de vraag voorgeschoteld:  Wat is voor jou het belangrijkste? Het antwoord kon ik direct geven: Mijn gezin, familie en goede vrienden samen met interessante dingen om te doen. Dat heb ik allemaal, dus kun je me gerust als een tevreden en gelukkig mens bestempelen.



Wijkzorg
4 oktober 2018, 19:46
Filed under: Uncategorized

We zijn nu ruim 7 jaar onderweg, na die zwarte dag in mei 2011. Dan denk je dat je het leven aardig op de rit gekregen, loop je bijna ongemerkt weer tegen een mijlpaaltje op. Sinds de dag dat ik voor het eerst weer eens thuis sliep komt hier wijkverpleging over de vloer. In het begin iedere dag, later niet meer  op zondag, daarna ook niet meer op zaterdag, dan via 2 dagen in de week nar 1 dag in de week.

Vooral in het begin hadden we de dames hard nodig. Wassen, douchen, wonden verzorgen en uit bed helpen in de rolstoel. Dan waren ze wel even bezig. Langzamerhand werd ik zelfstandiger en van totale hulp kwam de wijkzorg op het laatst alleen nog voor de wondzorg, of eigenlijk wondcontrole. De laatste wond aan mijn voet gaat naar omstandigheden best goed. Het wordt steeds kleiner en Gerdine heeft goed kijk op de wond, zodat we denken dat we eens in de 3 weken met een bezoek van de wondverpleegkundige wel toe kunnen.

Het zijn toch enerverende jaren geweest met al die mensen over de vloer. Het eerste zorgbedrijf paste niet bij me en na een klein incident ben ik overgestapt naar Omring. Dat was een goeie zet. Er kwamen louter dames binnen met een Westfriese inslag en dat past bij mij. De verpleegkundigen kenden ons en wij hen en met verschillende dames hebben we een goede band opgebouwd. Mensen die de gezinssituatie kenden en de problemen die we ondervonden. We konden ons verhaal kwijt aan mensen die ons begrepen, en dat was waardevol.

Het ging prima met al die vertrouwde gezichten. Toch zag je het personeelsverloop door de jaren heen aankomen. Op een gegeven moment heb je geen zin meer in de nieuwe gezichten die binnenlopen en toen mijn EVV’er Ria met pensioen ging hebben we de knoop doorgehakt. Geen wijkzorg meer en dat is toch een dingetje, als je er over nadenkt. Er wordt een hoofdstuk in je leven afgesloten. Maar niets dan plezierige herinneringen aan die lieve vrouwen, waar ik soms lief en leed mee heb gedeeld. Mee gelachen heb en soms gehuild. Ik ben blij dat ze niet meer hoeven te komen na al die jaren, maar ik ga hun bezoekjes zeker missen want er zijn er een paar die ik in mijn hart gesloten heb.



7 jaar
8 mei 2018, 17:46
Filed under: Uncategorized

Net als 7 jaar terug is het wederom een prachtige zonnige dag op 8 mei. Alleen hing ik toen achterover in een stoel, mezelf zieker en zieker te voelen. Dat is nu wel anders. Nu fiets ik heen en terug naar Hoorn en zit ik achter mijn PC herinneringen op te halen en een stukje te schrijven over hoe het gaat en wat me zoal bezig houdt deze tijd. Het gaat best goed. Fysiek voel ik nog steeds minieme verbeteringen. Dat merk ik vooral in het makkelijker bewegen van de vingers van mijn rechterhand en minder gevoelsverstoring in mijn rechterbeen. Energie is op dit moment mijn grootste tegenstander. Doordat het beter gaat ga ik ook meer doen en dus meer bewegen. Dat resulteert wel in een overbelaste linker heup, omdat ik mijn rechterbeen teveel ontzie. De opdracht van de fysiotherapeut was duidelijk. Let op je rechterbeen, en met name je voet dat je die goed neerzet, niet met je tenen naar binnen. Alhoewel ik nog last heb van een onwillige heup, lijkt deze raad toch zijn vruchten af te werpen. Als ik een paar weken verder ben, zal het zich wel verbetert hebben. Het wordt waarschijnlijk geen langdurige kwestie en dat moet ook eigenlijk niet, want het kost me veel te veel energie.

Het is belangrijk voor een mens om iets nuttigs te doen te hebben en dat gaat bij mij steeds beter. Waar ik in het verleden vooral ’s avonds actief was krijg ik nu overdag meer activiteit en dat is prettig. Daardoor moest ik wel enkele van die avondactiviteiten afstoten. Dat zou op een gegeven moment te veel worden en dat trekt het gammele lichaam nog even niet. Als lid van de dorpsraad en als bestuurslid van HOSV doe ik een stapje terug en  ga me voor die organisaties alleen nog bezighouden met de website en voor HOSV blijf ik dan wel de PR doen. Toch doe ik nog steeds veel leuke en voor mij nieuwe dingen. Tegenwoordig ben ik verslaggever voor enkele regionale media en dat is ontzettend leuk om te doen. Bij elk artikel spreek ik weer mensen met een interessant verhaal, waar ik na het gesprek de hoed en de rand van weet. Daarnaast word ik steeds vaker gevraagd als spreker over wat er de laatste 7 jaar gebeurd is. Heel leuk om te doen, maar het blijkt iedere keer toch wel weer lekker om dat verhaal kwijt te kunnen. Dat heb ik blijkbaar nog steeds nodig. Ik heb ook meegedaan aan de gemeenteraadsverkiezingen. De raad heb ik (nog) niet gehaald, maar ik ben voor de VVD de persoon die  zich in de commissie ruimte bezig gaat houden met onze directe omgeving en dat is voor mij een prachtige uitdaging.

Het blijft wel verwonderlijk hoe een leven kan lopen. Door omstandigheden ben ik hele andere dingen gaan doen en ook dit vind ik leuk en het geeft me de  uitdagingen die ik nodig heb. Natuurlijk ben ik dat blijven doen wat ik al deed, voor zover fysiek mogelijk, terwijl ik daarnaast talenten ben gaan ontwikkelen. Prachtig toch, kansen komen langs en die moet je dan pakken. Ook verwonder ik me over dat lichaam van mij. Na 7 jaar wordt het toch nog een klein beetje beter, terwijl er op verschillende plekken nog wel wat te genezen valt. Het is zaak voor mij om te blijven bewegen en sterker te worden, want ik kan soms ontzettend moe zijn, gewoon omdat bewegen (nog) niet gaat zoals het moet. Dat kost meer energie en na een paar fysiek drukke dagen moet ik toch wel een tijdje bijkomen, maar dat geeft niet, kwestie van plannen. Op mijn eigen manier blijf ik mijn leven opnieuw inrichten en blijf rond kijken naar klussen, waarvan ik  denk dat ik ze kan. Het is overal razend druk, dus wellicht komt er nog iets op mijn pad. Maar voor nu gaat het prima zo. Een nieuw leven in opbouw die ik wil uitbreiden naar een optimale hoeveelheid werk. Dat zou heel mooi zijn, want niets doen kan ik nog steeds niet zo goed.



6 Jaar
8 mei 2017, 14:31
Filed under: Uncategorized

Voor de trouwe volgers van deze weblog maar weer eens een update. 8 Mei blijft voor ons een gedenkwaardige dag. 6 Jaar geleden ging voor ons gezin het leven volledig ondersteboven door een agressieve eencellige die zich zo nodig in mijn linkerlong moest nestelen. We zijn nu 6 jaar verder en naar omstandigheden gaat het best aardig, maar de achtste mei zal altijd invloed houden op ons leven. Ik heb wel vaker gezegd dat dit soort heftige gebeurtenissen eigenlijk niet te verwerken zijn en dat je daar mee om moet leren gaan. Zelf heb ik wel aanvaard wat er allemaal gebeurt is en dat ik de nodige beperkingen heb maar ik kan er fysiek en mentaal goed mee uit de voeten. Goed, ik heb wel eens hulp nodig als het om fijne motoriek gaat, maar voor het overgrote deel ben ik zelfstandig in mijn doen en laten. Ik kan mezelf goed bezighouden met bestuurswerk, af en toe lesgeven en mijn internetwerkzaamheden. Met mij gaat het eigenlijk gewoon goed. Het zou echter mooi zijn als ik eens een opdrachtgever kon vinden die me wekelijks of maandelijks enkele uren buitenshuis bezig zou kunnen houden, want ik heb gewoon tijd over. Mijn energie groeit gestaag en ik zou er iets bij kunnen doen inmiddels. Gelukkig dienden zich wel enkele mooie uitdagingen aan op bestuurlijk en politiek gebied. Daar kan ik dan mijn organisatorische ei voorlopig wel in kwijt, maar een klusje buiten de deur erbij, zou een mooie stap zijn naar het opbouwen van een nieuw werkzaam leven. Niet meer de lichamelijke arbeid die ik deed, maar vertegenwoordigend, organiserend of ondersteunend. Daar ben ik goed in en dat vind ik leuk om te doen. Geduldig wacht ik dus op mijn kansen en probeer zelf kansen te creëren. Met dat wat er op mijn pad komt ga ik als vanouds aan de slag en zie wel wat er van komt. Ik hou mijn oren en ogen open, dan komt het uiteindelijk wel goed.



Weer een lustrum
11 februari 2017, 15:52
Filed under: Uncategorized

Deze week vierde ik weer een lustrum van mijn lichamelijke herstel. 5 Jaar geleden kwam ik weer definitief thuis na 9 maanden in ziekenhuizen en revalidatiecentrum te hebben vertoeft. Ik  werd in een besneeuwd decor binnengehaald door vrienden en familie en ik moest een denkbeeldige eindstreep wegduwen. In principe lag de wereld toen weer voor me open, maar niet voordat ik de nodige behandelingen en therapieën had ondergaan in de afgelopen jaren. Vorige week kreeg ik in het Wond Expertise Centrum te horen, waar ik maandelijks heen ging om de wonden aan mijn voetzolen te behandelen, dat de wonden rustig zijn en dat de huisarts dit gaat overnemen. Weer een stapje verder dus, voorlopig geen ziekenhuis meer voor mij en dat maakt me een gelukkig mens. Het gaat ook echt goed met me. Sinds ik aangepast schoeisel heb kost bewegen me veel minder energie en het geeft me zelfs de mogelijkheid om af en toe een wandeling te maken en ik kan weer mee met activiteiten die ik een jaar geleden nog voorbij moest laten gaan. Ik heb het nog steeds niet druk, maar ik probeer mijn kansen te pakken en nieuwe ideeën te ontwikkelen. Zo houd ik me naast bestuurswerk, vrijwilligerswerk en mijn internetbezigheden, nu ook bezig met les geven over het gebruik van de tablet en I-pad. Dat is bijzonder leuk om te doen en het brengt me weer iets vaker buiten de deur en onder de mensen. Geleidelijk wordt mijn langzame leventje weer iets drukker en daar kan ik intens van genieten. Het ziet er ook wel naar uit dat er nog wel bezigheden aan toegevoegd worden. Hier en daar liggen nog lijntjes uit en ook ben ik weer met nieuwe ideeën en uitdagingen bezig. Het geeft me het gevoel dat ik een toekomst heb en ik vind het heerlijk om hier naar uit te kijken.



Nieuwe schoenen
26 augustus 2016, 15:43
Filed under: Uncategorized

Ik heb nieuwe schoenen en daar ben ik echt heel gelukkig mee. Dan denk je misschien: Wat is dan het nieuws, ik koop ook wel eens nieuwe schoenen? Maar voor mij is dit belangrijk en het voelt als een flinke stap voorwaarts. Dit voorjaar belandde ik in het traject om orthopedisch schoeisel aan te meten en dat duurde even. Via een gipsen been, om de wonden aan mijn voeten dan eindelijk dicht te krijgen, naar de orthopedisch schoenmaker en revalidatiearts. Voor de schoenmaker was het wel een uitdaging, want de revalidatiearts en mijn persoon hadden nogal wat eisen en dat ook nog ondersteund vanuit het Wond Expertise Centrum (WEC). Zelf wilde ik van de overlast van de klapvoeten af (Ik kan mijn voeten niet vlak houden, mijn voorvoet valt naar beneden) en ik wilde ondersteuning voor mijn rechter enkel, terwijl ik ook auto wilde rijden zonder schoenen te wisselen. Revalidatiearts en WEC wilden een minieme Schoenen3belasting op de wonden onder mijn voeten en een rustig droog klimaat. Het duurt even, maar dan komt het toch goed. Eerst werden er zogenaamde proefschoenen gemaakt. Dat zijn de afzichtelijke eerste exemplaren, bestemd om de schoenen binnen een aantal weken optimaal voor jou op maat te maken. De vorm van je voeten wordt rondom overgenomen met behulp van gips en daar wordt een schoen voor gemaakt die gemakkelijk aanpasbaar is. Toen dat voortraject klaar was kon ik een schoen uitkiezen, met kleur, stiksels, vorm en dat soort zaken. De schoenmaker waarschuwde me vooraf wel dat hij geen fraai gevormd rank schoentje kon afleveren, met de voeten die ik heb, maar dat geloof ik wel wat. Als het er maar een beetje uitziet. Twee maanden moest ik er op wachten (Schoenmakers gaan ook met vakantie), maar ik vind dat het resultaat er wezen mag. Ergens in mei sprak ik een oudere dame, die ik overigens niet kende, over mijn schoenen en zij adviseerde donkerblauw. Dat is het geworden met klittenbanden om ze zelfstandig aan en uit te kunnen doen.

Ik ben zo blij met deze aangepaste schoenen omdat ik bijna geen pijn meer heb aan mijn voeten en omdat lopen zoveel makkelijker gaat. Alle fysieke dingen kosten zo ontzettend veel minder energie dat het mijn leven een stuk eenvoudiger maakt. Ik ben aan het wandelen geslagen en merk dus ook dat mijn conditie nog miserabel slecht is. Maar dat gaat wel verbeteren in de toekomst. Voorlopig moet ik voorzichtig doen met het dragen van mijn mooie nieuwe leren schoeisel, om nieuwe problemen aan mijn voeten te voorkomen. Iedere dag een uurtje langer aan, adviseerde de schoenmaker. Dat ga ik doen en voorlopig trek ik ze iedere dag met een heerlijk gevoel aan. De energie die ik bespaar kan ik goed gebruiken om weer een werkend leven op te bouwen. Daar ligt voorlopig voor mij persoonlijk de prioriteit.