Co is een held!


En het is weer 8 mei
8 mei 2016, 13:12
Filed under: Uncategorized

5 Jaar geleden was de 8e mei ook een zondag en dus ook moederdag. Op die dag, 5 jaar terug, ben ik afgevoerd met de ambulance, moederdag latend voor wat het is en met de welbekende gevolgen. Volgens mij heeft mijn moeder haar cadeautje toen een half jaar later nog gekregen. Waar blijft de tijd? Maar goed, ik leef nog en daar ben ik nog iedere dag dankbaar voor. Ik geniet namelijk van het leven en probeer er op mijn manier het maximale uit te halen. Deze week hadden Gerdine en ik het weer even over die heftige periode uit ons leven en we hadden allebei wel zoiets van; We zijn er wel klaar mee. We gaan dit gebeuren nooit kwijtraken, maar denken dat we het toch goed verwerkt hebben en dat voelt goed. De focus moet op de toekomst en dat lukt.

Hoe gaat het nu met me? Nou,  best wel goed. Het leven met onwillige handen en voeten gaat me goed af en voor mijn voeten zit ik inmiddels in een traject om orthopedisch schoeisel aan mijn voeten te krijgen, compleet met (allerlei kleuren) gips aan mijn linkervoet. Daar kijk ik naar uit, want ik ga er van uit dat lopen me dan een stuk makkelijker af gaat, zodat het minder energie kost. De energie die ik nodig heb om mijn langzaam drukker wordende leven vol te kunnen houden. Heel langzaam komt er meer werk naar me toe en daar worden we bij ons gelukkig van. Het leven normaliseert weer een beetje en financieel kunnen we het ook wel gebruiken. Ik ben weer regelmatig met de auto op pad naar allerlei verschillende werkzaamheden. Bestuurswerk, schrijven, gastcolleges, werken als vertegenwoordiger en ondersteuner van verschillende organisaties, en dat naast het vrijwilligerswerk, webdesign en ander internetwerk wat ik al deed. Het past precies op dit moment. Ik heb namelijk nog steeds mijn rust hard nodig, dus ik moet niet te hard van stapel lopen. Nog regelmatig ben ik volledig uitgeblust na een paar drukkere dagen. Het zou zomaar kunnen zijn dat ik nog steeds de gevolgen ondervindt van de kunstmatige coma waar ik wekenlang in heb gelegen. Dat noemen ze PICS (Post Intensive Care Syndroom) en dat houdt onder andere in dat je nog jarenlang vermoeidheidsklachten kunt hebben. Ik zeg erbij, het zou kunnen, want niemand die dat zeker weet, maar in mijn optiek klinkt het logisch.

Mijn nieuwe leven is dus in opbouw en dat gaat de goede kant op. Ik voel me prima en maak me voor mezelf weinig zorgen over de toekomst. Over mijn vrouw en kinderen heb ik wel de nodige zorgen. Met de MS van Gerdine weet je het nooit, het slaat zomaar weer eens toe. De  onzekerheid van deze aandoening zorgt ervoor dat je zoveel mogelijk met de dag leeft en dat is soms wel eens onpraktisch, terwijl het reëel is om rekening te houden met plotselinge kenteringen in ons leven. De praktijk wijst ook uit dat het leven voor onze drie prachtige kinderen, ook na 5 jaar nog regelmatig lastig is door al het gebeuren. Toch zegt de optimist in mij dat wanneer we de tijd krijgen het allemaal binnen afzienbare tijd beter wordt.

Advertenties


Lopend door het AMC
14 augustus 2015, 15:09
Filed under: Uncategorized

AMCGisteren zijn we, Gerdine, Melanie, Rosanne en Co, terug geweest naar de afdeling Intensive Care van het AMC. We hebben hier een rondleiding gehad en tegelijkertijd een gesprek gevoerd met de arts die in Mei 2011 de verantwoordelijk arts was van mij als toenmalig patiënt. We wilden graag samen kijken op deze afdeling die voor mijn gezin zo vertrouwd was en waarvan ik, behalve de binnenkant van mijn kamers, weinig gezien heb. De dames hebben me laten zien hoe ver het lopen was, waar de opvangkamers waren, waar ze op het plein eten gehaald hebben en in welke kamers ik gelegen heb, enzovoorts. Ook ik heb de nodige herkenbare dingen gezien. De kamer waar ik in de eerste periode lag en die vermaledijde quarantaine kamer, waar ik uren naar die deur heb liggen staren, in de hoop dat die open ging. Allemaal kleine en vage herinneringen die soms na een korte discussie en uitleg op z’n plaats vallen.

Toch wel bijzonder dat ook hier het geval patiënt Schipper na 4 jaar nog bekend was. De arts kon zich nog goed de extreme lichaamswaarden herinneren en de eveneens extreme mate van medicatie.  We wisten dat het op het randje was, maar het is toch wel gek om te horen dat er verschillende keren is vergaderd over mijn leven, maar ook over mijn dood. De arts vertelde dat ze zich tijdens de teamvergaderingen verscheidene malen afgevraagd hebben: “Waar zijn we mee bezig?” Uiteindelijk heeft mijn nog jonge leeftijd (Ja veertigers, 47 is dus nog jong) voorkomen dat de artsen het hebben opgegeven en niet mijn leven voortijdig hebben beëindigd. Daar ben ik iedere dag nog dankbaar voor. De arts benadrukte ook dat dit soort beslissingen logischerwijs nogal wat doen met iemand die moet beslissen over leven en dood.

Het was al met al een best leuke, eigenaardige maar informatieve ochtend. met hier en daar nog een siddermomentje, met een arts (die ik overigens niet herkende) die via ons gesprek ook weer wijzer werd over de nodige verbeterpunten voor zijn afdeling. Op weg naar de uitgang zijn we nog verpleegkundigen tegengekomen, waar enkelen zich mij nog herinnerden en van een van hen kregen we nog leuke anekdote te horen over een verzorgingsmoment. Dat gebeurde allemaal lopende voort en dat was voor mij in ieder geval de eerste keer dat ik gelopen heb in het AMC. Best bijzonder!

Nog een bijzonder uitje was een bezoekje aan het strand. Gerdine en Rosanne hadden besloten om op een mooie zondagavond de zon in de zee te gaan zien zakken. “Nou”, zei ik, “Dan wil ik ook wel mee.” Dat was goed en zo belandde ik na een jaar of 5 weer eens op het strand. Het was wel even ploeteren met mijn slappe enkeltjes door het losse zand, maar het ging makkelijker dan ik dacht. Ik was altijd graag op het strand en het was dus even een kort emotioneel momentje. Dat had ik toch weer geflikt! We hebben trouwens een hele mooie avond gehad daar.

Verder sukkelt mijn leven rustig door en ben ik ondertussen op zoek naar hier en daar een betaald klusje. Ik doe volgens mij wel genoeg pro deo, en als ondernemer wil ook ik mijn inkomen wel eens een beetje opkrikken. Ik ben tegenwoordig webmaster en ontwerper van enkele websites en hier en daar zit er wat werk in de pen, maar dat kan allemaal nog beter. Dus wanneer iemand nog een klusje weet voor enkele uren per week of per maand voor iemand met fysieke beperkingen maar met een helder verstand. Ik hou me aanbevolen.



4 Jaar
8 mei 2015, 20:21
Filed under: Uncategorized

Vandaag ‘vieren’ we dat ik 4 jaar geleden niet dood gegaan ben. Een dag die ieder jaar wel weer de nodige emoties naar boven laat komen, want uiteindelijk heeft dit zoveel impact op je leven, dat je het nooit volledig kunt verwerken. We vieren dus het leven. Vanavond hebben we iets lekkers bij de thee, we drinken een borrel en Gerdine gaf me vandaag heel lief een bosje bloemen en de felicitaties met de ‘overwinning’. Het was inderdaad een, zij het nipte, overwinning op de dood en daar zijn de nodige zeges aan toegevoegd. De laatste wapenfeiten zijn auto rijden en zelf mijn sokken aantrekken. Dat kan allemaal weer en dat geeft me de nodige vrijheid terug. Niet meer vragen of iemand me hier of daar heen wil brengen en ook Gerdine heeft daar dus meer rust van.

Voor degene die me niet of nauwelijks ziet kan ik melden dat de vooruitgang nog steeds daar is, hoewel het wel steeds langzamer gaat. Maar goed, het lijf wordt wel steeds sterker met als gevolg dat ik fysieke werkzaamheden iets langer kan volhouden en mijn rechterhand wordt iets soepeler en ik krijg iets meer kracht in mijn duim en wijsvinger, wat toch weer meer mogelijkheden geeft, zoals het eenvoudiger sluiten van de rits van mijn jas. Best handig. Mijn voeten klappen nog steeds naar beneden als ik ze op til (klapvoeten), maar ook daar zit lichte verbetering in en mijn rechterenkel wordt ook sterker in de zijwaartse beweging. Ik moet gewoon genoeg geduld hebben, en als ik 5 jaar verder ben weet ik zeker dat het allemaal wel een stuk verbetert is. Vooral de discipline in het revalidatie proces handhaven dus. Voorlopig kan ik me prima vermaken met bestuurs- en vrijwilligerswerk en met het maken van websites. Het is de bedoeling om de komende maand wat energie te steken in mijn boek Op sterven na dood, zodat ik me niet hoef te vervelen. Ondanks mijn handicaps gaat het dus goed met mij. Ik voel me prima en ik heb het idee dat ik mijn leven op het moment goed op orde heb. Ik kijk zelfs stiekem wel eens uit naar nieuwe uitdagingen, ingegeven door mijn gegroeide vrijheid. Het is duidelijk dat ik weinig reden tot klagen heb.



Auto rijden
12 maart 2015, 13:34
Filed under: Uncategorized

Vandaag vieren we een feestje. In het kader van het herpakken van het leven heb ik vanmorgen een mooie mijlpaal behaald. Ik mag binnenkort weer auto rijden. Vanmorgen had ik een soort test met een inspecteur van het CBR en deze man vond dat ik met enkele aanpassingen uitstekend reed. Dat geeft een geweldig goed gevoel durf ik hier gerust te melden. Jammer genoeg DSC03883gaat het nog even duren voordat ik echt kan rijden, want CBR en gemeente moeten natuurlijk nog wel de nodige administratieve handelingen verrichten. Daardoor is er echter wel tijd om even rustig naar een autootje uit te kijken. Er hoeven gelukkig geen uitgebreide aanpassingen aan de auto gedaan te worden. Een stuurknop voor mijn rechterhand en dan zorgen dat ik de rest van de bediening met links kan doen. En het moet uiteraard een automaat zijn, maar dat had toch al de voorkeur voor Gerdine, dus dat is nauwelijks een aanpassing te noemen. Denk nou niet dat het allemaal vanzelf gaat, het is nogal een gedoe om dit voor elkaar te krijgen. Keuring, rijlessen en papieren rompslomp horen er allemaal bij in dit traject waar wordt vertelt dat je toch niet echt hoeft af te rijden maar uiteindelijk ben je aan kosten toch nog zo’n half rijbewijs kwijt. Jammer dan, want het is het allemaal dubbel en dwars waard. Straks weer zelfstandig rijden dus en dat geeft me een ongelooflijke vrijheid terug en de vervulling van een bijna 4 jaar durende droom.

Het boek ‘Op sterven na dood’ gaat lekker als het om verkopen gaat en we krijgen heel veel leuke reacties van degenen die het gelezen hebben. Ik hoor termen als bizar en verbijsterend en velen geven aan dat ze het in 1 ruk uitlezen en dat het lekker leest. Allemaal positief dus en binnen enkele weken ga ik het verhaal vertellen op een MBO zorgopleiding. Een echte lezing dus. Misschien kan ik later zelf wel naar zo’n lezing toe rijden, in ons eigen autootje, of misschien wel naar de vergaderingen van het waterschapbestuur. Ik sta namelijk op de lijst bij Boeren Burgers Waterbelang (Lijst 6 – nummer 6) en als ik in dat bestuur kom zou het voelen alsof ik weer een baan heb, en dat zou het verhaal voor mij helemaal compleet maken. Maar vandaag ga ik genieten van deze mijlpaal en alvast denken aan al die uitgestelde bezoekjes verderop. Let op, ik zou zomaar eens een bakkie kunnen komen doen.



Het boek is vanaf nu overal verkrijgbaar
19 februari 2015, 14:29
Filed under: Uncategorized

Cover-Op-sterven-na-dood-kleinGistermiddag hebben we het boek ‘Op sterven na dood – Het leven op zijn kop’ gepresenteerd in het Westfriesgasthuis in Hoorn. Het was een bijzondere middag met in totaal 3 sprekers. Als eerste het afdelingshoofd van de IC in Hoorn, Yolanda van Zwol, daarna mijn persoontje met de presentatie en de overhandiging van het officiële eerste exemplaar aan intensivist Dr. Annelies Tacx, en daarna nog een woordje van deze Dokter Tacx. Het is door de meeste aanwezigen als een bijzondere bijeenkomst bestempeld en ja, dat gevoel hadden wij ook. Op sterven na dood is gisteren min of meer bestempeld als vakliteratuur, met de mededeling dat iedereen die werkzaam is in de zorg dit boek zou moeten lezen om een indruk te krijgen hoe het voor een patiënt is om zich volledig te moeten over geven aan een zorgverlener. Daar ben ik dan best trots op en de eerste reacties zijn vooral positief over de inhoud. Ik heb de woorden, zeer persoonlijk, moedig, heftig en prettig leesbaar voorbij zien komen. Je begrijpt dat ik nu vooral trots ben en dat ik nieuwsgierig wat het boek in de toekomst gaat brengen.

Het is inmiddels overal te koop in Nederland. Iedere boekhandel is in staat om op titel en ISBN (9789082340501) dit boek te vinden en te bestellen. Het is uiteraard ook bij mij, de auteur te bestellen via deze link. Je kunt het boek laten bezorgen (Verzendkosten € 3,49) of zelf afhalen bij mij thuis. Het boek kost € 12,99. De meest eenvoudige manier voor mensen uit mijn omgeving is het boek kopen bij onze dorpsboekhandel The Read Shop. Daar liggen de exemplaren zo voor het grijpen.



Storing website
27 januari 2015, 19:13
Filed under: Uncategorized

Voor diegene die vruchteloos heeft geprobeerd om zich aan te melden voor de boekpresentatie kan ik zeggen dat de hoster heeft belooft dat het probleem verholpen is. Je kunt het dus nogmaals proberen. Excuses voor het ongemak.

Klik hier om je aan te melden



Boekpresentatie
26 januari 2015, 15:51
Filed under: Uncategorized

Cover-Op-sterven-na-dood-grootIn november van het afgelopen jaar schreef ik op deze weblog over het uitgeven van een boek over de periode dat ik ziek was. Dat boek heet Op sterven na dood, en het officiële eerste exemplaar ga ik presenteren op 18 februari 2015 om 14.30 uur in het Westfriesgasthuis (WFG) in Hoorn. Dat eerste exemplaar ga ik daar overhandigen aan de IC arts die me helemaal aan het begin van mijn ziekte traject behandelde in het IC in Hoorn, dokter Tacx. Het geheel zal plaats vinden in het personeelsrestaurant van het Westfriesgasthuis en het zal om ongeveer 16.00 uur afgelopen zijn. Nu weet ik dat er best wel veel mensen willen komen en dat vinden we natuurlijk ontzettend leuk. We hebben alleen geen goed beeld van het aantal mensen die willen komen. Het ziekenhuis regelt onder andere een hapje en een drankje en om een klein beetje idee te hebben hoeveel mensen er bij de presentatie komen willen ze graag dat geïnteresseerden zich even aanmelden. Wanneer je wilt komen, wil je dan even je naam en het aantal personen waarmee je komt invullen op dit formulier: Aanmelden boekpresentatie

Je kunt op deze dag uiteraard ook een exemplaar aanschaffen, gesigneerd en wel. De aanschaf van het boek gaat je dan € 13,00 kosten.