Co is een held!


Lopend door het AMC
14 augustus 2015, 15:09
Filed under: Uncategorized

AMCGisteren zijn we, Gerdine, Melanie, Rosanne en Co, terug geweest naar de afdeling Intensive Care van het AMC. We hebben hier een rondleiding gehad en tegelijkertijd een gesprek gevoerd met de arts die in Mei 2011 de verantwoordelijk arts was van mij als toenmalig patiënt. We wilden graag samen kijken op deze afdeling die voor mijn gezin zo vertrouwd was en waarvan ik, behalve de binnenkant van mijn kamers, weinig gezien heb. De dames hebben me laten zien hoe ver het lopen was, waar de opvangkamers waren, waar ze op het plein eten gehaald hebben en in welke kamers ik gelegen heb, enzovoorts. Ook ik heb de nodige herkenbare dingen gezien. De kamer waar ik in de eerste periode lag en die vermaledijde quarantaine kamer, waar ik uren naar die deur heb liggen staren, in de hoop dat die open ging. Allemaal kleine en vage herinneringen die soms na een korte discussie en uitleg op z’n plaats vallen.

Toch wel bijzonder dat ook hier het geval patiënt Schipper na 4 jaar nog bekend was. De arts kon zich nog goed de extreme lichaamswaarden herinneren en de eveneens extreme mate van medicatie.  We wisten dat het op het randje was, maar het is toch wel gek om te horen dat er verschillende keren is vergaderd over mijn leven, maar ook over mijn dood. De arts vertelde dat ze zich tijdens de teamvergaderingen verscheidene malen afgevraagd hebben: “Waar zijn we mee bezig?” Uiteindelijk heeft mijn nog jonge leeftijd (Ja veertigers, 47 is dus nog jong) voorkomen dat de artsen het hebben opgegeven en niet mijn leven voortijdig hebben beëindigd. Daar ben ik iedere dag nog dankbaar voor. De arts benadrukte ook dat dit soort beslissingen logischerwijs nogal wat doen met iemand die moet beslissen over leven en dood.

Het was al met al een best leuke, eigenaardige maar informatieve ochtend. met hier en daar nog een siddermomentje, met een arts (die ik overigens niet herkende) die via ons gesprek ook weer wijzer werd over de nodige verbeterpunten voor zijn afdeling. Op weg naar de uitgang zijn we nog verpleegkundigen tegengekomen, waar enkelen zich mij nog herinnerden en van een van hen kregen we nog leuke anekdote te horen over een verzorgingsmoment. Dat gebeurde allemaal lopende voort en dat was voor mij in ieder geval de eerste keer dat ik gelopen heb in het AMC. Best bijzonder!

Nog een bijzonder uitje was een bezoekje aan het strand. Gerdine en Rosanne hadden besloten om op een mooie zondagavond de zon in de zee te gaan zien zakken. “Nou”, zei ik, “Dan wil ik ook wel mee.” Dat was goed en zo belandde ik na een jaar of 5 weer eens op het strand. Het was wel even ploeteren met mijn slappe enkeltjes door het losse zand, maar het ging makkelijker dan ik dacht. Ik was altijd graag op het strand en het was dus even een kort emotioneel momentje. Dat had ik toch weer geflikt! We hebben trouwens een hele mooie avond gehad daar.

Verder sukkelt mijn leven rustig door en ben ik ondertussen op zoek naar hier en daar een betaald klusje. Ik doe volgens mij wel genoeg pro deo, en als ondernemer wil ook ik mijn inkomen wel eens een beetje opkrikken. Ik ben tegenwoordig webmaster en ontwerper van enkele websites en hier en daar zit er wat werk in de pen, maar dat kan allemaal nog beter. Dus wanneer iemand nog een klusje weet voor enkele uren per week of per maand voor iemand met fysieke beperkingen maar met een helder verstand. Ik hou me aanbevolen.

Advertenties


4 Jaar
8 mei 2015, 20:21
Filed under: Uncategorized

Vandaag ‘vieren’ we dat ik 4 jaar geleden niet dood gegaan ben. Een dag die ieder jaar wel weer de nodige emoties naar boven laat komen, want uiteindelijk heeft dit zoveel impact op je leven, dat je het nooit volledig kunt verwerken. We vieren dus het leven. Vanavond hebben we iets lekkers bij de thee, we drinken een borrel en Gerdine gaf me vandaag heel lief een bosje bloemen en de felicitaties met de ‘overwinning’. Het was inderdaad een, zij het nipte, overwinning op de dood en daar zijn de nodige zeges aan toegevoegd. De laatste wapenfeiten zijn auto rijden en zelf mijn sokken aantrekken. Dat kan allemaal weer en dat geeft me de nodige vrijheid terug. Niet meer vragen of iemand me hier of daar heen wil brengen en ook Gerdine heeft daar dus meer rust van.

Voor degene die me niet of nauwelijks ziet kan ik melden dat de vooruitgang nog steeds daar is, hoewel het wel steeds langzamer gaat. Maar goed, het lijf wordt wel steeds sterker met als gevolg dat ik fysieke werkzaamheden iets langer kan volhouden en mijn rechterhand wordt iets soepeler en ik krijg iets meer kracht in mijn duim en wijsvinger, wat toch weer meer mogelijkheden geeft, zoals het eenvoudiger sluiten van de rits van mijn jas. Best handig. Mijn voeten klappen nog steeds naar beneden als ik ze op til (klapvoeten), maar ook daar zit lichte verbetering in en mijn rechterenkel wordt ook sterker in de zijwaartse beweging. Ik moet gewoon genoeg geduld hebben, en als ik 5 jaar verder ben weet ik zeker dat het allemaal wel een stuk verbetert is. Vooral de discipline in het revalidatie proces handhaven dus. Voorlopig kan ik me prima vermaken met bestuurs- en vrijwilligerswerk en met het maken van websites. Het is de bedoeling om de komende maand wat energie te steken in mijn boek Op sterven na dood, zodat ik me niet hoef te vervelen. Ondanks mijn handicaps gaat het dus goed met mij. Ik voel me prima en ik heb het idee dat ik mijn leven op het moment goed op orde heb. Ik kijk zelfs stiekem wel eens uit naar nieuwe uitdagingen, ingegeven door mijn gegroeide vrijheid. Het is duidelijk dat ik weinig reden tot klagen heb.



Auto rijden
12 maart 2015, 13:34
Filed under: Uncategorized

Vandaag vieren we een feestje. In het kader van het herpakken van het leven heb ik vanmorgen een mooie mijlpaal behaald. Ik mag binnenkort weer auto rijden. Vanmorgen had ik een soort test met een inspecteur van het CBR en deze man vond dat ik met enkele aanpassingen uitstekend reed. Dat geeft een geweldig goed gevoel durf ik hier gerust te melden. Jammer genoeg DSC03883gaat het nog even duren voordat ik echt kan rijden, want CBR en gemeente moeten natuurlijk nog wel de nodige administratieve handelingen verrichten. Daardoor is er echter wel tijd om even rustig naar een autootje uit te kijken. Er hoeven gelukkig geen uitgebreide aanpassingen aan de auto gedaan te worden. Een stuurknop voor mijn rechterhand en dan zorgen dat ik de rest van de bediening met links kan doen. En het moet uiteraard een automaat zijn, maar dat had toch al de voorkeur voor Gerdine, dus dat is nauwelijks een aanpassing te noemen. Denk nou niet dat het allemaal vanzelf gaat, het is nogal een gedoe om dit voor elkaar te krijgen. Keuring, rijlessen en papieren rompslomp horen er allemaal bij in dit traject waar wordt vertelt dat je toch niet echt hoeft af te rijden maar uiteindelijk ben je aan kosten toch nog zo’n half rijbewijs kwijt. Jammer dan, want het is het allemaal dubbel en dwars waard. Straks weer zelfstandig rijden dus en dat geeft me een ongelooflijke vrijheid terug en de vervulling van een bijna 4 jaar durende droom.

Het boek ‘Op sterven na dood’ gaat lekker als het om verkopen gaat en we krijgen heel veel leuke reacties van degenen die het gelezen hebben. Ik hoor termen als bizar en verbijsterend en velen geven aan dat ze het in 1 ruk uitlezen en dat het lekker leest. Allemaal positief dus en binnen enkele weken ga ik het verhaal vertellen op een MBO zorgopleiding. Een echte lezing dus. Misschien kan ik later zelf wel naar zo’n lezing toe rijden, in ons eigen autootje, of misschien wel naar de vergaderingen van het waterschapbestuur. Ik sta namelijk op de lijst bij Boeren Burgers Waterbelang (Lijst 6 – nummer 6) en als ik in dat bestuur kom zou het voelen alsof ik weer een baan heb, en dat zou het verhaal voor mij helemaal compleet maken. Maar vandaag ga ik genieten van deze mijlpaal en alvast denken aan al die uitgestelde bezoekjes verderop. Let op, ik zou zomaar eens een bakkie kunnen komen doen.



Het boek is vanaf nu overal verkrijgbaar
19 februari 2015, 14:29
Filed under: Uncategorized

Cover-Op-sterven-na-dood-kleinGistermiddag hebben we het boek ‘Op sterven na dood – Het leven op zijn kop’ gepresenteerd in het Westfriesgasthuis in Hoorn. Het was een bijzondere middag met in totaal 3 sprekers. Als eerste het afdelingshoofd van de IC in Hoorn, Yolanda van Zwol, daarna mijn persoontje met de presentatie en de overhandiging van het officiële eerste exemplaar aan intensivist Dr. Annelies Tacx, en daarna nog een woordje van deze Dokter Tacx. Het is door de meeste aanwezigen als een bijzondere bijeenkomst bestempeld en ja, dat gevoel hadden wij ook. Op sterven na dood is gisteren min of meer bestempeld als vakliteratuur, met de mededeling dat iedereen die werkzaam is in de zorg dit boek zou moeten lezen om een indruk te krijgen hoe het voor een patiënt is om zich volledig te moeten over geven aan een zorgverlener. Daar ben ik dan best trots op en de eerste reacties zijn vooral positief over de inhoud. Ik heb de woorden, zeer persoonlijk, moedig, heftig en prettig leesbaar voorbij zien komen. Je begrijpt dat ik nu vooral trots ben en dat ik nieuwsgierig wat het boek in de toekomst gaat brengen.

Het is inmiddels overal te koop in Nederland. Iedere boekhandel is in staat om op titel en ISBN (9789082340501) dit boek te vinden en te bestellen. Het is uiteraard ook bij mij, de auteur te bestellen via deze link. Je kunt het boek laten bezorgen (Verzendkosten € 3,49) of zelf afhalen bij mij thuis. Het boek kost € 12,99. De meest eenvoudige manier voor mensen uit mijn omgeving is het boek kopen bij onze dorpsboekhandel The Read Shop. Daar liggen de exemplaren zo voor het grijpen.



Storing website
27 januari 2015, 19:13
Filed under: Uncategorized

Voor diegene die vruchteloos heeft geprobeerd om zich aan te melden voor de boekpresentatie kan ik zeggen dat de hoster heeft belooft dat het probleem verholpen is. Je kunt het dus nogmaals proberen. Excuses voor het ongemak.

Klik hier om je aan te melden



Boekpresentatie
26 januari 2015, 15:51
Filed under: Uncategorized

Cover-Op-sterven-na-dood-grootIn november van het afgelopen jaar schreef ik op deze weblog over het uitgeven van een boek over de periode dat ik ziek was. Dat boek heet Op sterven na dood, en het officiële eerste exemplaar ga ik presenteren op 18 februari 2015 om 14.30 uur in het Westfriesgasthuis (WFG) in Hoorn. Dat eerste exemplaar ga ik daar overhandigen aan de IC arts die me helemaal aan het begin van mijn ziekte traject behandelde in het IC in Hoorn, dokter Tacx. Het geheel zal plaats vinden in het personeelsrestaurant van het Westfriesgasthuis en het zal om ongeveer 16.00 uur afgelopen zijn. Nu weet ik dat er best wel veel mensen willen komen en dat vinden we natuurlijk ontzettend leuk. We hebben alleen geen goed beeld van het aantal mensen die willen komen. Het ziekenhuis regelt onder andere een hapje en een drankje en om een klein beetje idee te hebben hoeveel mensen er bij de presentatie komen willen ze graag dat geïnteresseerden zich even aanmelden. Wanneer je wilt komen, wil je dan even je naam en het aantal personen waarmee je komt invullen op dit formulier: Aanmelden boekpresentatie

Je kunt op deze dag uiteraard ook een exemplaar aanschaffen, gesigneerd en wel. De aanschaf van het boek gaat je dan € 13,00 kosten.



Herstart
18 november 2014, 14:59
Filed under: Uncategorized

Mijn leven krijgt langzaam de nieuwe vorm, zoals die de komende jaren zal zijn. In de strijd tegen een zekere doelloosheid ben ik in het vrijwilligersgebeuren gedoken en dat gaat zo voortvarend dat ik nu wel even moet nadenken, voordat ik aan een nieuwe klus begin. Men weet je toch snel te vinden, wanneer eenmaal duidelijk is dat je wel in bent voor het goede doel, en om de organisatie niet teleur te stellen, moet je ook wel op tijd je klusje kunnen doen, want anders ben je alleen maar tot last. Maar goed, inmiddels zit ik in enkele besturen en beheer en ontwerp ik de nodige websites, ik schrijf veel, terwijl er voor mijn bedrijf CSD ook regelmatig iets te doen is. Afgezien van hier en daar wat piek drukte, kan ik het allemaal prima aan en heb ik mijn werk redelijk op tijd klaar.

Mijn herstel is nog steeds aan de gang. Het gaat dermate langzaam, dat ik er voorlopig van uit ga dat ik zo rond 2020 weer in staat ben om me redelijk vlekkeloos te kunnen bewegen. Ik kan me tegenwoordig goed redden en het laatste half jaar heb ik toch ook weer de nodige vooruitgang geboekt. Ik fiets weer op mijn ‘gewone’ herenfiets, omdat ik mijn been weer over dat zadel kan slingeren. Dat fietst toch beter dan op dat kleine fietsje waar ik hiervoor op fietste. Vooral de grotere afstanden worden zo interessanter  en door de mooie zomer ben ik al regelmatig naar de terugkerende controles in het ziekenhuis in Hoorn gefietst. Toch een kilometertje of 13 en weer 13 terug, maar zonder problemen en je bent van niemand afhankelijk. Ook is zittend douchen verleden tijd en autorijden is na de winter misschien ook weer mogelijk. De vooruitgang blijft dus, al is het mondjesmaat.

Wat me op dit ogenblik het meeste bezighoudt is het uitgeven van een boek over de tijd dat ik ziek was en het herstel daarna. Om het hele gebeuren te helpen verwerken ben ik op een dag begonnen met het opschrijven van wat er allemaal gebeurt is. Dat werd een soort reconstructie en uiteindelijk werd het verhaal zo lang, dat er wel een boek van gemaakt kan worden. Dat gaat dus gebeuren. Het redigeren is inmiddels gebeurd en een plek voor een echte officiële presentatie is ook geregeld. Nu eerst vorm geven, een pakkende titel bedenken en een mooie omslag ontwerpen en dan kan het boek in Januari of Februari 2015 gepresenteerd worden. Hierover volgt op deze weblog en via de (sociale) media nog wel de nodige informatie voor de geïnteresseerden.

De belangrijkste boodschap is eigenlijk dat ik, ondanks mijn handicaps, best een leuk leven leid. Ik zit prima in mijn vel en ik kan redelijk omgaan met het gebrek aan lichamelijke energie. Ik doe regelmatig leuke dingen en ontmoet hierdoor ook  weer meer mensen. Mensen die ik al kende en mensen die ik nooit eerder heb ontmoet. Het gaat weer een beetje als jaren geleden. Het lijkt op een herstart, maar dan met andere activiteiten en dat is juist leuk, want ik heb altijd de drang gehad om mezelf te ontwikkelen. Feit is wel, dat ik verschillende dingen niet had gedaan als ik niet ziek geworden was. Elk nadeel heeft zo zijn voordeel.