Co is een held!

Vanmorgen het ziekenhuis gebeld en te horen gekregen dat Co vandaag onder het mes zou gaan. Gelijk die kant op zodat ik hem nog even kon zien. Om 12 uur is hij richting ok gegaan. Zijn conditie was gelukkig al wel iets beter dan de dag daarvoor. In de conditie van gister had hij een operatie niet aan gekund. Wij, Gerard en ik zijn weer naar huis gegaan. Tegen half 6 kregen we een telefoontje dat de operatie achter de rug was en dat ze nu hopen dat de bloeding over is maar de garantie geven ze niet. Vanavond met Annet weer naar Amsterdam gegaan, even kijken hoe het met Co gaat. Co lag er lekker rustig bij. Verder is het nu net als zoals we de hele tijd al doen, afwachten.

Vandaag was weer eens een slechte dag. Hij slaapt al weer sinds zaterdagavond. Vandaag zijn er twee bacteriën gevonden. De ene zit in de bloedbaan en dat kan op zijn hart gaan zitten. Ze gaan deze bacterie langdurig behandelen. In ieder geval totdat de huid is herstelt. De andere zit in beide longen. Hij heeft dus een dubbele longontsteking en de bacterie is resistent voor de gangbare antibiotica.
De bacterie in zijn longen is besmettelijk en daarom ligt mijn vader in isolatie/carantene wat het ook is en hoe je het ook schrijft. Waar het op neer komt is dat we eerst een deur door moeten, onze handen wassen met alcohol, een schort aan en dan mogen we zijn kamertje in. Willen we hem aanraken dan moeten we handschoenen aan en geloof me, daar wordt je niet vrolijk van. Dat hoort niet. Ik wil hem aan kunnen raken zonder gedoe.
Ook was zijn HB weer gezakt en waarschijnlijk zijn de bloedingen dus ook nog niet gestopt.
Ik wou dat ik wat leuks kon vertellen maar dit is het toch echt. Beter kan ik het niet maken.

Mijn moeder is even een tijdje onbereikbaar. Er zijn zoveel mensen die bellen en dat vinden we ook ontzettend lief maar de telefoon blijft maar gaan en het wordt allemaal een beetje teveel. We vertellen steeds hetzelfde.  Hou de site in de gaten en wij proberen de dingen er ook zoveel mogelijk op te zetten. Wel snap ik dat sommige mensen toch behoefte hebben aan een telefoontje. Dan kan je mij bellen. (Rosanne). Mobiel of naar de huistelefoon.

Groetjes  Rosanne

Vanmiddag bij aankomst konden we vrijwel direkt plaats nemen in de wachtkamer omdat ze weer met Co bezig waren. Zoals we gister al voorzichtig hoorden was de bloeding toch nog niet dicht… Hij gaf toch weer bloed op. Snel even Co gedag zeggen. Niet dat hij ons zou horen maar inmiddels weten we dat het toch goed is om tegen hem te praten, of hij nu slaapt of niet. Het zou wel even duren, voor ons een goede reden om een stukje door het ziekenuis te lopen en ook even iets te drinken. Daarna weer even terug om te horen of er al nieuws was. Niet dus…Als we al niet goed konden wachten, de laatste weken voldoende mogelijkheden om te oefenen.

Om half 6 kwamen ze zeggen dat Co weer op z’n kamer was. De behandeling om het bloedvat van binnen uit dicht te maken (simpel gezegd om de bloedtoevoer te stoppen) was helaas mislukt. Binnen een half uur zouden ze weer proberen om het wondje in de dunne darm dicht te maken, de methode die ze eerder hebben geprobeerd en helaas niet goed gelukt was, omdat het op een moeilijk bereikbare plaats zit. Om kwart over 7 kwam het verplegend personeel vertellen dat ze een goed gevoel hadden over de behandeling. Het wondje was goed op de camera te zien en ze konden er goed bij. Volgens hen lijkt nu dicht, maar zekerheid geven ze natuurlijk niet.  Na de teleurstellingen van de afgelopen dagen is er voor ons natuurlijk gerust nog wel twijfel of dit ook zo blijft, maar we moeten ergens beginnen natuurlijk. Voor deze behandelingen was het noodzakelijk om Co weer in slaap te brengen en aan de beademing te leggen.

Helaas ontdekten ze dat het infuus in  z’n rechterhand ook nog verkeerd zat, waardoor z’n hand heel dik en blauw werd. Hier zijn ze ook nog wel even mee bezig zijn geweest, omdat er nogal wat vocht in z’n handen zit, en door de bloedverdunners, waardoor het bloeden slechter wil stoppen.

Gerard

Wat wij niet goed hadden begrepen was dat hij woensdagavond niet alleen aan de beademing ging maar ook in slaap werd gehouden. Hij was zo ontzettend moe en hij moest echt rusten. Dat hebben ze hem laten doen en hij is vandaag weer wakker geworden. De beademing is er gelukkig ook weer af!
Sinds die bloeding woensdag weer is dichtgebrand heeft hij ook niet meer gebloedt. Natuurlijk vinden we het nog steeds eng want het is al vaker gebeurd dat ze dachten dat het bloeden nu echt over was en dan ging het ook weer bloeden. Hopen dat het nu dan echt klaar is.
Morgen gaan ze wel weer kijken. We weten eigenlijk niet waarom dat is. Misschien om te kijken hoe het eruit ziet. Of er nog meer plekken zijn. Dat horen we morgen wel weer.
We hopen echt heel erg dat we nu weer vooruit kunnen. Zelf lijkt hij er erg rustig onder. Hij is altijd rustig gebleven onder al deze ellende. Natuurlijk heeft hij ook zijn momenten maar dat hebben we allemaal. Ik heb in ieder geval wel bewondering voor hem en ik ben echt ontzettend trots.

Rosanne

We hadden natuurlijk nog niet genoeg slecht nieuws gehad. Er kon nog wel wat bij.
Gisteravond had hij weer een zakje bloed gehad, vannacht kwamen daar nog eens 10 bij en vandaag overdag nog 4. Dat maakt samen 15 zakjes bloed. Het zijn zakjes van halve liters en als je dan bedenk dat  een man ongeveer 5 liter bloed in zijn lichaam heeft is dat niet best. Dit kan zo niet doorgaan en de dokters begonnen zich toch wel een beetje zorgen te maken. Weer zijn ze gaan kijken, weer is er een plek dichtgebrand en weer mogen we gaan hopen dat het nu toch echt klaar is met bloeden. Wel is het erg vermoeiend geweest voor hem en ligt hij dus ook weer aan de beademing. Daarbij is er ook weer een bacterie gevonden in zijn bloed waarvan we waarschijnlijk morgen te horen krijgen of dat gevaarlijk is of niet. Wel krijgt hij alvast antibiotica tegen die bacterie. 
Het moet gewoon stoppen want het wordt nu toch wel een beetje veel allemaal en het was al veel. Dus we gaan doen waar we na 6 en een halve week ondertussen wel goed in geworden zijn: wachten en hopen.

Groetjes van Rosanne

Co is jarig vandaag. Helaas geen gebak voor Co, voor ons trouwens ook niet. Door de bloedingen en de behandelingen mag Co niets eten of drinken. Af en toe mag hij een heel klein slokje water. Als ze weer in zijn darmen willen kijken moet hij nuchter zijn, daarom dus niets eten of drinken. Omdat ze nu nog steeds bang zijn voor bloedingen blijft dit nog wel even van kracht, ze kunnen nu nog niet zeggen waneer hij weer iets proberen mag. Vanmiddag vroeg hij aan mij of ik niet stiekem een fles sprite mee had genomen, nou nee dus. Wel een hele stapel kaarten. Ik heb alle kaarten weer opgehangen in zijn kamer. Met de verhuizing van Hoorn naar Amsterdam hebben we alle kaarten weer mee naar huis genomen. Alle kaarten hangen bij ons in de kamer en blijven hangen tot dat Co thuis is en daarna ook nog wel een tijdje. Nu heeft hij in Amsterdam dus allemaal weer nieuwe hangen. Al die kaarten en lieve woorden doen hem en ook ons goed.

Gerdine.

Vanmorgen toen ik belde naar het AMC kreeg ik te horen dat Co weer een bloeding had gehad en dat hij ondertussen al weer 4 zakjes bloed had gehad. Balen dus. Ze zouden weergaan kijken. S’middags tijdens bezoek kwamen ze vertellen dat ze nog een keer wilde gaan kijken uit voorzorg om te kijken of het plekje (net voorbij zijn maag) wat ze s’morgens hadden gezien nog dicht was. Het plekje zag er nog onrustig uit en de maag lever darm specialist dacht dat het binnen 24 uur wel weer zou gaan bloeden en dat ze het dan anders zouden gaan behandelen. Nadat ze dit ons verteld hadden gingen we weer bij Co kijken maar mochten niet naar binnen. Hij gaf weer bloed op. De behandeling waar ze het over hadden gingen ze nu gelijk uitvoeren. Ik mocht nog even bij hem om hem even een knuffel te geven. Wij gingen weer naar huis en ze zouden bellen als de behandeling klaar zou zijn. Om ongeveer kwart voor 6 belde ze dat het allemaal goed gelukt was. Ze zijn nu niet via zijn mond naar binnen gegaan maar nu via een slagader en hebben zo de ader opgezocht die aan het bloeden was. Deze ader hebben ze nu van binnen uit dicht gemaakt. Vanavond ben ik weer heen geweest, hij was erg moe maar heeft zelf goede hoop dat het nu goed komt, en wij ook. Toen ik weg ging zei hij dat hij ging slapen tot morgen 10 uur zei hij.

Gerdine.

Helaas is Co zaterdagavond weer terug gegaan naar Amsterdam. Hij gaf zaterdagmiddag weer bloed op. Weer hebben ze gekeken of er weer plekken zaten en inderdaad hebben ze er weer een paar gevonden. Deze plekken hebben ze ook gelijk behandeld. Dit was een enorme tegenvaller voor Co want het begon die zaterdag geweldig. De verpleegster had voorgesteld om hem te gaan douchen. Hij vond dit zo geweldig. Op een speciaal soort bed kon hij onder de douche, hij heeft er enorm van genoten, na 6 weken weer eens onder de douche. Zaterdagmiddag was het dus weer mis, hij was er behoorlijk beroerd van. Zaterdagavond toen ik thuis zat te eten belde het ziekenhuis dat het misschien toch wel beter was voor Co als hij naar Amsterdam zou gaan. Met Ineke en Rosanne ben ik naar Hoorn gegaan en hebben we Co gedag gezegd. Vanmorgen hebben ze Co in Amsterdam ook weer onderzocht en weer plekjes gevonden in zijn darmen deze hebben ze ook weer dichtgemaakt, verder is hij stabiel maar uit voorzorg ligt hij daar gewoon beter. We moeten maar weer afwachten hoe het verder gaat verlopen.

Gerdine.

Gister een grote stap achteruit. We zijn terug in Amsterdam. Gister had hij weer bloedingen vanbinnen en was daarbij ook bloed aan het overgeven. Er waren ook plekken in zijn slokdarm gevonden. Daarom is er gister besloten dat het verstandiger is om toch terug naar Amsterdam te gaan. Wel is hij gisterochtend gedoucht en na 6 weken niet douchen vond hij dat heerlijk.
Vandaag is er weer een onderzoek geweest, daarbij zijn er weer een paar plekken dichtgebrand en is er een klemmetje op een bloedvat in zijn maag gezet in de hoop dat het daar stopt met bloeden. Omdat zijn maag nu rust moet hebben mag hij niet eten en ook niet drinken. Zelf is hij er erg rustig onder en dat straalt hij ook uit. 
Verder hebben we hem gewoon cadeautjes gegeven voor vaderdag waar hij erg blij mee was. Nu maar hopen dat dit niet weer zo lang gaat duren en dat we vanaf nu weer vooruit kunnen.

Voor het bezoek; blijf alsjeblieft bellen wanneer je heen wilt en ga niet zomaar heen want nog steeds kan hij het niet aan als er teveel mensen komen. We proberen wel ’s middags en ’s avonds steeds mensen te laten gaan. Niet alleen voor ons vervoer maar ook voor mijn vader. De dagen kunnen erg lang duren als er niemand komt.

Groetjes Rosanne 

(Perongeluk tegelijk een stukje geschreven zonder dat we het wisten. Dan allebei er maar op. Beetje dubbel misschien)

Gister de arts gesproken, met de bloedingen blijft het even afwachten. Daar valt verder nog niets over te zeggen. Co heeft er zelf een goed gevoel over. Hij is alleen nog wel moe. Gister heeft hij veel geslapen. Ik ben gister om 5 uur bij hem vandaan gegaan en toen is hij gaan slapen om half 8 kwam ik weer terug en toen waren ze hem net weer op zijn rug aan het leggen. Hij was net wakker geworden. Hij heeft ook niet in de stoel gezeten. Wel gingen ze zijn bed nog even in stoelstand zetten. Hij wou wel even zitten maar omdat hij best wel moe was zagen ze het niet zitten om hem helemaal uit bed te halen (met een speciale lift) en dan na een half uurtje weer terug in bed te doen. Dat is best wel een hele klus. Van de arts moest hij het ook even rustig aan doen vanwege de bloedingen. Wel voelde Co zich beter dan gister. Co is op zoek naar lekkere smaakjes. Hij heeft heel veel dorst en een hele droge mond. Door het slangetje van de sondevoeding lukt het niet om te eten. Een beetje vla gaat ook al heel moeilijk en dus dinkt hij alleen maar. Ze zijn nu wel aan het onderzoeken wat de plekjes in zijn mond en op zijn lippen zijn, er staat iets op kweek, misschien vrijdag uitslag. Hij is dus op zoek naar lekkere smaakjes, gister had ik een pak boomfruit voor hem mee. Hij vond het wel lekker maar kreeg er een hele plakkerige mond van. Thee vind hij erg lekker vooral earl grey, hij krijgt helemaal voorkeur onze koffie leut. Koffie daar moet hij nog niet aan denken, daar heeft hij helemaal geen zin in. Van het weekend hadden mijn vader en Rosanne een flesje dubbelfris voor hem gehaald. Het was goed koud, dit vond hij heerlijk. En zo zijn we een beetje bezig. Vrijdag weer een gesprek met de arts. We hopen dat hij nu weer lekker vooruit gaat. Volgende week is hij jarig en het zou fijn zijn als ik dan wat lekkers voor hem mee zou kunnen nemen. Of dat hij een klein stukje taart zou kunnen eten.

Gerdine.

Beetje tegenslag. Co heeft vrijdag weer een flinke bloeding gehad. Hij spuugde nu ook bloed. Nu hebben ze van bovenaf gekeken waar dit vandaan komt. Vlak na zijn maag hebben ze 3 plekken gevonden die bloede. Deze zijn gelijk behandeld en hij heeft 6 zakjes bloed gekregen en er moest ook weer een infuus bij geprikt worden.  Als deze behandeling niet voldoende blijkt te zijn is er nog een andere behandeling maar deze kan niet in Hoorn gedaan worden en dan zou hij dus terug moeten naar Amsterdam en dan wordt hij weer in slaap gebracht. We houden dus onze vingers gekruist dat dit niet hoeft. Vanacht verloor hij weer bloed en hebben ze dus gelijk weer gekeken. De 3 plekken die ze behandeld hebben zagen er rustig uit en ze konden niet echt een plek vinden waar het nu uit komt. Zijn slijmvlizen zijn aangtast en dat veroorzaakt waarschijnlijk wat bloedverslies. Zijn HB bleef nu wel op peil dus nog geen alarmbellen. Zijn HB houden ze nu heel scherp in de gaten. Ook zit hij weer aan de sondevoeding hij kan niet genoeg eten zelf. Zijn mond is heel droog en hij eet gewoon te kort. Door de bloeding in zijn darmen mocht hij even niet eten en drinken. Hij mag nu weer drinken en een beetje vla eten. Voor zijn darmen is het beter dat er wel wat voeding door gaat. De fysio is wel heel tevreden hij word sterker. Ik heb zijn vingers heel voorzichtig zien bewegen en hij werkt echt heel hard alle dagen om sterker te worden. Wij mogen hem daar bij helpen als we op bezoek komen. Zijn armen en benen bewegen. Het is jammer dat hij weer met bloedingen zit het ging zo lekker. Maar we gaan er maar van uit dat het nu weer de goede kant op gaat en dat de bloedingen nu weer stoppen.

Gerdine.